Onenigheid over de diagnose

Mijn psycholoog en ik voeren een discussie over de diagnose. Zij zegt dat degene die het onderzoek naar autisme heeft uitgevoerd, de juiste procedure heeft gevolgd en dat we de uitkomst daarom niet zomaar aan de kant kunnen schuiven. Ik werp tegen dat het volgen van de juiste procedure niet wil zeggen dat de conclusies ook juist zijn. Ik leg haar rustig uit wat allemaal niet klopt en waarom niet. Ze twijfelt en besluit het hele onderzoek opnieuw uit te voeren.

Tijdens mijn ontwikkeling waren geen kenmerken aanwezig die kunnen duiden op autisme. Ik concludeer zelf dat de oorzaak van mijn klachten niet te vinden is in een ontwikkelingsstoornis, maar in een gebrek aan opvang na een traumatische gebeurtenis, in combinatie met een aangeboren gevoeligheid voor angst.

De psycholoog besluit na lang twijfelen om de diagnose toch te bevestigen. Ze vermeldt er wel bij dat de symptomen van autisme en borderline erg op elkaar lijken en daardoor lastig te onderscheiden zijn. Ik herken mij niet in autisme en ga opnieuw in discussie. De psycholoog zegt dat de nadruk moet liggen op mijn klachten en dat de naamgeving niet belangrijk is. Rationeel gezien geef ik haar gelijk, maar voor mij is dit meer dan een rationeel dingetje. Het voelt niet goed om in een hokje te worden gedrukt waar ik niet in pas. Daarom is de naam voor mij wél belangrijk.

Verschillende interpretaties

Onze interpretaties van de feiten komen niet overeen. Zo kreeg ik een test waarbij ik moest benoemen wat personen op vage afbeeldingen deden, dachten en voelden. Ik trok geen overtuigende conclusies en liet meerdere mogelijkheden open. De psycholoog ziet dit als moeite hebben met het doorgronden van andermans emoties, en vindt dit daarom een aanwijzing voor autisme. Ik zie dit als voorzichtig zijn met oordelen. In therapie heb ik geleerd dat ik niet mag invullen voor een ander zonder dit te checken. Probeer ik heel bewust het geleerde toe te passen, is het weer niet goed.

Dat ik me stijf vasthoud aan mijn mening over de diagnose, ziet de psycholoog als rigiditeit en dat vindt ze ook passend bij autisme. Ik zie dat als opkomen voor mijn mening en dat vind ik geen stoornis. Integendeel: dat ik eindelijk eens voor mijn mening ga staan en dit op een nette, volwassen manier doe, zie ik als een gezonde en positieve ontwikkeling. Ik zie dat juist als een stapje richting ‘normaal’.

Behoefte aan een passende diagnose

Ik heb zeker wel wat autistische trekjes, maar dat betekent niet dat ik dan maar de hele diagnose moet krijgen. Toch wordt deze stempel nu in mijn dossier gestampt. De naam die mijn klachten moet omschrijven biedt geen erkenning voor datgene waarmee ik worstel. Ik zit vast aan een label wat niet van mij is. En dat wat er wel is wordt niet gezien en niet begrepen, terwijl het volledig is verweven met iedere hersencel en iedere vezel van mijn lichaam.

Ik word ingedeeld bij een groep waarin ik mij een vreemdeling voel. Er wordt een onjuist beeld van mij geschetst tegenover mijn huisarts, zorgverzekeraar, een heel behandelteam en de psycholoog naar wie ik word doorverwezen.

Hoe leg ik aan anderen uit wat er is? Voor mij bestaat geen korte, juiste naam waarmee ik dit globaal kan omschrijven. Voor mij bestaat alleen een lange, chaotische opsomming van uiteenlopende symptomen die ik zelf niet op een rijtje heb. Hoofdprobleem? Geen idee. Bijkomende problemen? Goeie vraag. Ik blijf voor mezelf en anderen een raadselachtig wezen. De hoofdstukken van mijn gebruiksaanwijzing zijn elk in een andere taal geschreven en de woorden staan op willekeurige volgorde in de tekst. Sommige woorden zijn vervaagd en daardoor onleesbaar geworden. Voor niemand te volgen.

Ik heb behoefte aan een passende diagnose, al weet ik niet welke dat moet(en) zijn. Ik wil erkenning krijgen voor wat er is en wil bij een groepje mensen horen met wie ik mij kan identificeren. Nu heb ik vaak de gedachte dat ik zelfs onder de mensen met een afwijking nog een afwijking ben. Dat voelt soms best wel eenzaam.

14 Comments

    1. Leuk, gewoon je eigen naam verzinnen 🙂 Eigenlijk vind ik de naam dsmmeisje voor mezelf tot nu toe ook het meest passend.

      Ergens is het toch wel fijn dat je hier wat in herkent en dat ik dus niet de enige ben. Het was voor mij ook wel prettig toen ik hier op de site een andere blog en reacties las van mensen waarbij ook onduidelijkheid is over de diagnose. Als ik dan toch nergens bij pas, pas ik in elk geval nog bij een groepje met mensen die ook nergens bij passen.

  1. Wat onwijs vervelend dat je behandelaar zo loopt te hameren op die diagnose. Ik zou bijna zeggen: ga op zoek naar iemand die daar minder bovenop zit, die zijn er gelukkig ook namelijk. Het gaat er denk ik vooral om dat diagnoses er puur zijn om je op weg te helpen of je van duidelijkheid te voorzien… Maar voor de rest moet een aanpak gewoon persoonlijk zijn, want het ene mens met een bepaald label is de andere niet… Hoop dat je iemand treft die je hierbij kan helpen. Liefs en succes! <3
    Rivka onlangs geplaatst…7 januari 2018My Profile

    1. Ik sta ook al op de wachtlijst voor een andere psycholoog en kan daar hopelijk eind februari terecht. En ondanks de diagnose heeft mijn huidige behandelaar wel het advies gegeven om, zoals jij ook zegt, echt voor een persoonlijke aanpak te gaan. Waar ik nu ben is alles gescheiden in verschillende afdelingen (ik zit nu nog op de afdeling persoonlijkheidsproblematiek). Deze behandelaar heeft gezegd dat ik een te complex mengbeeld van klachten heb om vanuit een bepaalde afdeling/diagnose behandeld te worden. Gelukkig ziet ze dat inmiddels wel in. Alleen vind ik het wel wat jammer dat ze er een half jaar over heeft gedaan om tot deze conclusie te komen. En dankjewel!

      1. Hoi Ellen,

        Wat goed om te horen dat je bij een andere psycholoog terecht kan straks! Kan me ook voorstellen dat die aanpak van verschillende afdeling je niet goed past, dat zou ik ook hebben, ik ben ook een mengelmoes van trekjes en verschillende spectra. 😉 (Aren’t we all? Denk ik trouwens stiekem… Maar goed.) Fijn dat ze het inmiddels wél ziet… Maar een beetje lang duurde dat wel inderdaad hihi. Succes! <3
        Rivka onlangs geplaatst…7 januari 2018My Profile

  2. Ik had trekjes van borderline, maar had het niet. Het werd paranoïde persoonlijkheidsstoornis. Maar wel de MBT als behandeling. Hoe verzinnen ze het. Een groepsbehandeling bij iemand die zeer wantrouwend is. Dit werkte dus ook averechts, met alle gevolgen van dien.
    Enfin, ik werd overgeplaatst en daar volgde wel de diagnose borderline persoonlijkheidsstoornis. Ik berustte er maar in, er tegenin gaan heeft weinig effect merkte ik.
    Zelf heb ik ooit gevraagd of ik geen complexe PTSS heb, want ook deze stoornis heeft zeer veel raakvlakken met de borderline persoonlijkheidsstoornis. Maar zonder extra onderzoek werd mij uitgelegd dat ik dat echt niet heb. Ondanks alle traumatische ervaringen.

    Ook bij mij heeft de diagnose emotioneel gezien zeer veel impact gehad. Het ging slechter met mij. Ik ben ontzettend blij dat ik ben gestopt met behandelingen. Mijn ‘behandeling’ is nu vooral gericht op herstel en het leren accepteren/omgaan van de beperking.

    Alleen al het woord beperking klinkt zoveel vriendelijker dan ‘persoonlijkheidsstoornis en/of ziekte’.

    Ik vind de psycholoog trouwens heel rigide. Jouw mening heeft m.i. niets te maken met autistisch gedrag. Niemand wil een dsm diagnose, zij ook niet. Iets meer empathie van haar plaats zou op zijn plaats zijn geweest.

  3. Dat lijkt me vervelend, Ellen! Ik word eigenlijk wel blij van dat je de diagnose die je gegeven wordt niet zomaar voor waar aanneemt, simpelweg door te vertrouwen op hun expertise.

    De dingen die zich onzichtbaar in je hoofd afspelen zijn niet meetbaar. De antwoorden die je geeft op vragen wel. Ik vind dat je gelijk hebt, de theorie die jij hebt over jouw gegeven antwoorden zegt eigenlijk nog meer.

    Ik hoop dat je je niet laat kisten en in discussie blijft gaan tot jullie het samen eens kunnen worden. Zo niet, wellicht ergens anders om een second opinion vragen?

    Lastig hoor, labels. 🙂

    Veel liefs,

    mij

    1. Dankjewel voor je fijne reactie! Bij de eerste psycholoog nam ik haar diagnose nog voor waarheid aan, totdat ik erachter kwam dat hulpverleners het onderling niet altijd met elkaar eens zijn en het woord van de expert dus niet per se waarheid is.

      De discussie heb ik na weken inmiddels opgegeven. Binnenkort ga ik naar nummer vijf, dus is het niet meer zo nodig om met nummer vier op één lijn te zitten.

    2. O dat klinkt trouwens wel heel stom, nummer vier en vijf. Ik hoor mensen wel eens zeggen dat cliënten teveel worden gezien als nummers, zie ik hulpverleners juist als nummers…
      Dat bedoel ik niet zo stom als het eruit komt. Hulpverleners zijn soms namelijk ook heel erg lief. Zelfs nummer vier, met wie ik het absoluut niet eens word, vind ik lief.

  4. Hoe kan een psycholoog dit vaststellen? Ass is complex. Er zijn veel misdiagnoses. Ik herken je punten in het onderzoek. Bij mij legden ze bij precies dezelfde oefening, van de plaatjes, wel een link met trauma. Ik d8 juist dat ik ass zou kunnen hebben, omdat ik echt anders denk en functioneer. Trauma was de diagnose. Ik heb mijn herstel in eigen hand gehouden. Ben veel gaan sporten en voor mezelf gaan zorgen. Loslaten en accepteren. En weer studeren. Hierdoor voelde ik me weer nuttig. Naast t feit dat ik moeder ben .
    Wat ik me voor kan stellen is dat er bij jou ook sprake is van comorbiditeit. Maar getraumatiseerde mensen reageren soms erg autistisch. Plus rigide. Je moet wel.
    Zoek het uit voor jezelf en zoek mensen die hier steunend in zijn. Meestal zegt jouw gevoel wel wat klopt. Mn bij getraumatiseerde mensen is alles zo fijn afgesteld, dat je heel goed door hebt wat wel/niet klopt. Je bent erin getraind. Laat je niet gek maken door professionals. Je kent jezelf het beste. Het onderzoeken blijft mensenwerk. Het is dus helaas ook erg interpretabel en beïnvloedbaar. Heb je een goede dag, dan is de uitkomst heel anders dan op een slechte dag. Waarvoor heb je het label nodig? Ik heb voor mezelf besloten, dat ik het nodig had voor mijn kinderen. Zodat ik beter kon inspelen op mijn beperkingen. En een keer af kon van de schuld die anderen bij mij legden voor anders zijn (als ik bijvoorbeeld niet mee wilde doen, dingen te druk vond, last had van oneerlijkheid). Uiteindelijk zie ik anders zijn niet als een beperking. Je hoeft niet te passen bij iedereen. Anderen hoeven ook niet hetzelfde te denken. Het is iig wel fijn als je gelijkgestemden vindt, waar je jezelf bij kunt zijn. Ook dat levert herstel op. En ademruimte.
    Geef het tijd. Je bent nog super jong.

    1. Zulke onderzoeken blijven inderdaad mensenwerk. Ik ben er inmiddels ook wel achter dat een psycholoog niet per se gelijk heeft. Ik heb er nu vier gehad en ze hadden allen hun eigen interpretaties. Zo zal de vijfde straks ook weer op een eigen manier interpreteren. En net wat je zegt: op goede en slechte dagen zullen de uitkomsten van testen verschillen. Zeker met mijn hevige en snel wisselende stemmingen. Als ik op één dag twee therapieën heb, kan ik bij de ene soms totaal anders denken en heel ander gedrag vertonen dan bij de ander. Zo zullen twee therapeuten op dezelfde dag heel verschillende conclusies trekken.

      Voor mij maakt het ook nog uit wie ik tegenover me heb. De ene hulpverlener moet elk woord met de grootste moeite uit me trekken en bij de ander praat ik aan één stuk door. Bij de ene kom ik emotieloos over en de ander krijgt het hele spectrum aan emoties binnen één sessie te zien. Hoe het contact tussen mij en de hulpverlener verloopt kan dus ook weer invloed hebben op diens interpretaties en zo ook op de diagnose. In groepen gaat dit net zo: over het algemeen ben ik in groepen stil en onzichtbaar, maar in sommige groepen komt het ook voor dat je niet om me heen kunt. Ik kan me dat nog heel goed herinneren van de middelbare school, na een docentenbespreking. Kwam mijn mentor verbaasd bij me omdat sommige docenten hadden gezegd dat ik zo vreselijk druk was en niet stil te krijgen, terwijl ik bij hem en sommige andere docenten extreem verlegen was en nooit een woord zei. Ik bedoel maar: iedereen krijgt iets anders te zien en als iedereen dat vervolgens ook nog door zijn eigen bril bekijkt en interpreteert, krijg je ook tientallen verschillende conclusies over een en dezelfde persoon. Niemand heeft meer informatie over mij dan ikzelf, dus ik kan van ons allemaal ook de meest nauwkeurige conclusies trekken.

      En daarnaast sluit ik me aan bij wat Avermin zegt 🙂

  5. wat een herkenning, in de blog en de reacties…
    wanneer het heel slecht met me gaat heb ik naast mijn hoofddiagnose depressie allerlei trekjes van allerlei stoornissen, door de jaren heen er heel wat verzameld..
    voor de verzekering moeten ze een etiketje plakken, het jammere ervan vind ik dat een etiketje eenmaal geplakt er maar met heel veel moeite weer afgaat of veranderd wordt..
    maar ik ben het eens met het feit dat je zelf het beste weet wie je bent en vooral ook wat je niet bent..
    blijf daarin geloven!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.