Niemand laat zijn eigen kind alleen, ik ook niet

“Mam” zegt mijn zoon terwijl ik in de keuken bezig ben de borden vol te scheppen, “Wat moet ik nu nog eigenlijk doen met mijn leven?” Ik blijf met mijn rug naar hem toestaan en rommel wat met bestek, pannen en opscheplepels. Koken is niet mijn beste kwaliteit en het is niet raar dat ik dingen laat vallen, herrie maak en veel mopper en zucht van ellende als ik mij met het bereiden van voedsel bezig houd. Ik ‘koop’ tijd, ik probeer mijn antwoord uit te stellen. Mijn zoon wacht rustig af, hij heeft geen idee wat er allemaal door mijn hoofd schiet, hij is in zijn eigen wereldje waar hij zoekt naar antwoorden op zijn eigen vragen.

“Ik bedoel, waar leef ik nu eigenlijk nog voor?” vervolgt hij zijn monoloog. “Wat kunnen ze nu nog doen om mij te helpen? Hoelang hou ik dit leven nog vol? Wat weerhoudt mij ervan om mijn dossier bij de Levenseindekliniek weer te openen en verder te gaan in het traject? De dokter, de psychiater, de therapeuten… allemaal zeggen ze dat ze begrijpen dat ik dood wil…” Hij praat door. Hij lijkt niet echt te wachten op mijn reactie. Hij stelt zichzelf vragen, deelt ze met mij en terwijl hij ze uitspreekt besef ik me dat het precies de vragen zijn die mij dagelijks door mijn hoofd schieten als ik aan mijn kind denk. Hoe moet het verder met hem? Waar leeft hij nu eigenlijk nog voor? Wat is het doel van zijn lijdensweg die men leven noemt? Hoe lang houdt hij dit lijden nog vol?

Ik vul op de automatische piloot het laatste bord en draai me om zodat ik het bord op tafel kan zetten. Mijn zoon zit aan tafel, zijn grote blauwe ogen kijken wezenloos in de verte, hij is in gedachten. Plotseling kijkt hij mij aan en vraagt: “Als jij mij zou zijn, zou jij dan nog willen leven?” Een confronterende vraag, want ook daar heb ik al vaak over nagedacht. Zou ik met hem willen ruilen? Zou ik het aankunnen om in zijn schoenen te staan? Zou ik willen leven als ik hem was? In alle eerlijkheid heb ik mezelf al meerdere keren het eerlijke antwoord op die vraag gegeven. Nee, ik zou het niet aankunnen om hem te zijn. Nee ik zou zijn leven niet willen leven….

Mijn mooie kind, mijn mooie zoon, ik gun hem zo erg rust in zijn hoofd, een pijnloos bestaan, een toekomst die het waard is om voor te knokken, een leven waarin ook af en toe ruimte is voor liefde, plezier en haalbare doelen. Ik gun hem de kleine dingen die het leven waardevol maken en die voor de gemiddelde mens zo vanzelfsprekend zijn, die kleine momentjes welke hem kracht geven om door te vechten, maar ik zie ze ook niet. Ik zie ze niet nu, ik zie ze niet als haalbaar doel voor de toekomst, ik zie ze gewoon niet.

Alle medici die we tot nu toe gezien hebben (en dat zijn er ontelbaar veel) hebben hem niet vooruit kunnen helpen. Vol goede moed beginnen ze aan een behandeling of een therapie om al snel te ontdekken dat hij het niet aankan. Ze raken wanhopig, zoeken collega’s op om advies te vragen, verwijzen hem door naar andere specialisten die vervolgens op een zelfde manier vol goede moed met mijn zoon starten om vervolgens ook weer snel af te haken…  Medicatie, onderzoeken, andere medicatie, bijwerkingen, meer onderzoeken, niets doen, afbouwen, opbouwen, meer onderzoeken, rust, structuur, activiteit, weer andere medicatie, nog maar eens een therapie, voor de zekerheid de tweehonderdste scan, echo of MRI-scan. Het mocht en mag allemaal niet baten.

Weinig mensen kennen mijn zoon zijn pijn. Hij oogt gezond, zijn buitenkantje is zoals velen zeggen “niet verkeerd opgedroogd” (Het kostte mij als autist ook wat tijd om door te krijgen wat daarmee bedoeld werd, maar voor zover ik begrijp ziet hij er goed uit. Ik vind hem als objectief bewonderaar gewoon sowieso wel een kanjer)

Veel mensen hebben hun oordeel klaar en aarzelen niet om hem hiervan op de hoogte te brengen. Goedbedoelde (althans, daar gaan we maar van uit dat ze goedbedoeld zijn)  opmerkingen als “Bekijk het van de zonnige zijde”, “Je bent nog jong en sterk, even doorbijten en het komt wel goed”, “Je hebt nog een toekomst voor je, jouw tijd komt nog wel”, “Je moet niet zo snel opgeven”, “Als je nu een middagje naar de sauna gaat, dan ontspan je en dan zul je zien dat alles er positiever uit ziet” brengen hem tot wanhoop. Ze doen hem pijn. Denken mensen echt dat alle problemen zo makkelijk op te lossen zijn en dat hij of één van alle behandelaren daar dan zelf nog niet opgekomen was?

Mijn zoon kijkt me nog steeds aan terwijl hij geduldig wacht op mijn antwoord, ik kijk terug en ik loop op hem af. Ik ga naast hem zitten, pak zijn hand en ik vertel hem rustig dat ik in alle eerlijkheid echt niet weet of ik sterk genoeg zou zijn om zijn leven te leiden. Hij duwt zijn hoofd tegen mijn handen, ik voel zijn bonkende slapen, ik weet dat hij weer veel (geestelijke en lichamelijke) pijn heeft. “Zou je het erg vinden als ik dood ging?” vraagt hij na mijn summiere antwoord op zijn vorige vragen. “Zou je me de dood gunnen?”

Ik kus hem op zijn hoofdhaar en antwoord in alle eerlijkheid “Lieve schat, ik gun jou alles wat je nodig hebt om rust in je hoofd te krijgen, om van je pijnen verlost te raken, dus ja, ik zou je snappen als je voor de dood kiest. Ik zou je missen, meer dan je ooit zult kunnen weten, maar ik zou je snappen” Hij bleef stil, ik voel zijn warme adem, er glijdt een traan over zijn wang. “Mam, ik heb zo’n pijn, help me…. ik wil dit leven niet meer. Het is te zwaar. Wil je me alsjeblieft ook hierbij helpen? Ik kan dit niet alleen.” Hij huilt, stil en intens verdrietig.  Ik knuffel hem en beloof hem dat ik hem ook in deze strijd zal helpen….

Dan kijkt hij op, droogt zijn tranen, snuit luidt toeterend zijn neus en zegt “Weet je dat ik maar geluk heb?” Ik kijk hem wat verbaasd aan, ik kan zijn denkwijze niet helemaal volgen. “Ja” vervolgt hij zijn opmerking “Ik heb geluk. Dat zag ik twee weken geleden op het symposium van de NVVE jongeren. Die mensen daar, allemaal van mijn leeftijd, die ook allemaal dood willen omdat het leven te zwaar is. Die mensen hadden niemand die hun wens begrijpen. Die mensen vechten alleen, stiekem en verborgen trekken ze hun plan. Eenzaam en alleen tobben ze met hun problemen. Niemand helpt hun. Ik ben een mazzelaar, ik kan met jou samen vechten en daarom heb ik geluk.”

Ik kijk mijn kind aan, ik hoop zo dat er uitzicht komt op andere oplossingen, ik hoop zo dat er een manier gevonden wordt waardoor hij zicht kan krijgen op een haalbare toekomst, op een bereikbaar doel. Kwam er maar iets op zijn pad wat zijn uitzichtloos lijden ophief, kwam er maar iemand op zijn pad die een nog niet ontdekte sluiproute op zijn levenspad zichtbaar maakt. Dromen, wensen, mooie fantasiegedachten van mij, ze zijn voor mijn zoon geen reden meer om te blijven knokken.

Ik sta achter mijn kind, welke beslissing hij ook neemt. Ik zal hem steunen en bijstaan bij alle stappen die hij neemt. Ook als dat stappen zijn waarbij de rest van de wereld zich afvraagt of het wel echt nodig is, of het niet anders kan. Ik ken zijn verhaal, zijn geschiedenis, zijn toekomstbeeld. Ik zal altijd achter hem en zijn beslissingen staan.

Niemand laat zijn eigen kind alleen…. Ik ook niet.

4 Comments

  1. Zo pijnlijk mooi beschreven… Tranen in mijn ogen.
    Wat lijkt me dat ontzettend zwaar voor jullie allebei. Je wilt je kind natuurlijk niet kwijt, maar je wilt ook niet dat hij ondraaglijk blijft lijden. Mooi om te lezen dat je hem niet alleen zult laten, achter hem staat en hem steunt bij welke keuze hij ook zal maken. Lijkt me echt niet gemakkelijk. Sterkte voor jullie beide <3

  2. Dag Rainvrouw,

    Ik heb je blog gelezen en ben er enorm door geraakt. Wat onbeschrijflijk zwaar en heftig voor jullie. Ik vind het van zó veel liefde getuigen dat je er op deze manier durft te zijn en kan zijn van je kind, want dat moet als moeder ontzettend moeilijk zijn. Heel veel respect voor hoe je dit omschreven hebt en bewondering voor hoe je zijn verdriet erkend.

    Heel veel liefs,

    Essy

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.