meisje in rietveld

Mijn coming-out: ik heb borderline

Onderstaande blog is een sneak preview uit de dsmmini over borderline. In deze dsmmini (e-book) geven mensen met borderline, naasten en hulpverleners hun persoonlijke visie op borderline. Ook Anne van Winkelhof, blogger voor dsmmeisjes, schreef mee aan deze dsmmini. In deze blog lees je hoe zij borderline ervaart.

Hier is dan mijn coming-out: ik heb borderline. Dit heb ik lang ontkend, want ik had volgens mijn therapeuten ‘alleen maar’ borderlinetrekken. Hallo, ik heb écht geen borderline, dacht ik. Later leerde ik veel meer over borderline, veel meer dan de negatieve geluiden die voortkomen uit de media, en toen ik alsnog met borderline persoonlijkheidsstoornis werd gediagnosticeerd, dacht ik: vooruit dan maar.

Weliswaar wordt borderline een stoornis genoemd, maar in vergelijking tot wat is borderline dan een verstoring? Dit zou impliceren dat mijn gedrag en gevoelens afwijkend zijn ten opzichte van het gemiddelde gedrag en gevoel. Wat is hemelsnaam gemiddeld gedrag en gevoel? 

Ik zie al mijn gedrag en gevoelens, dus ook de ‘extreme’ zogenoemde borderlinesymptomen, als een onderdeel van mijn persoonlijkheid. Gevoelens en gedragingen die moeilijk en zwaar zijn, maar dat maakt het niet meteen een stoornis of ziekte. En van mij al helemaal geen ver- of gestoord persoon. Ik omschrijf borderline liever als gevoel. Een gevoel van leegte, een gebrek aan een basis. Een diep gevoel van eenzaamheid en een gevoel van geen echt contact kunnen maken met de mensen om mij heen. Als ik val, raak ik niet de grond, maar blijf ik vallen en vallen en vallen. 

Afwijkend gedrag; ik ben anders dan de rest

Een lange tijd heb ik een deel van mijn persoonlijkheid wel als een afwijking van de gemiddelde ontwikkeling of het gemiddelde gedrag gezien. Met dat idee heb ik lange tijd in de hulpverlening rondgedwaald. Ik zocht hulp om van mijn ‘borderlinegedrag’ af te komen. Ik wilde ervan af omdat het door de ander als een probleem werd gezien, als iets wat ‘te veel’ (te boos, te verdrietig, te moeilijk, te direct, te snel) is. Ik kreeg kortom te horen dat hoe ik was, niet goed was, niet zoals de rest. 

Mijn probleem met het diagnosticeren van mensen met psychische aandoeningen is dat er een gemiddelde wordt gesteld en alles wat van het gemiddelde afwijkt, als ‘niet oké’ wordt gezien. Ik dacht dus dat ik van mijn borderlinegedrag af moest komen en dat het dan wel geaccepteerd zou worden. Nu weet ik: het probleem ligt niet bij mij. De wereld ervaart geen probleem bij mij, maar ik ervaar een probleem met de wereld: werk, relaties, de haast, het onmenselijke contact met elkaar en de natuur, de politiek, het onrecht in de wereld. Dat ik door die wereld ontregeld raak en dingen ga doen en voelen die toevallig onder de diagnose borderline vallen, heeft niets met mijn waarde als persoon te maken.

Door de borderlinebril

Een ander groot probleem van het labelen van mijn gedrag en gevoel als borderline is dat de hulpverlening veel te veel toegespitst is op die stoornis in plaats van de persoon. Toen ik voor de eerste keer moest worden opgenomen in een ggz-instelling, diagnosticeerde de dienstdoende psychiater mij meteen met borderline. Zonder persoonlijkheidsonderzoek, op basis van één gesprek en gebaseerd op mijn suïcidepoging en ervaringen met zelfbeschadiging. Vervolgens werd ik geplaatst op de afdeling met op mijn dossier de diagnose borderline. De verpleegkundigen, vaak wisselend en flexwerkers, kenden mij niet persoonlijk, maar zagen wel mijn dossier.

Gedurende die opnameperiode werd al mijn gedrag uitvergroot en gezien door een ‘borderlinebril’. Als ik boos werd, was dat ineens een borderlinesymptoom. Als ik kritisch was op de therapeuten, werd dat afgekeurd en ‘splittend gedrag’ genoemd. Meerdere malen werd expliciet gedreigd met het verplaatsen van een open naar een gesloten opname vanwege mijn zelfbeschadiging (wie is hier dan ‘manipulatief’?). Je begrijpt misschien wat er gebeurde: ik durfde niet meer te praten over mijn zelfdestructieve gedrag en raakte in de war over mijn gedragsuitingen. Was ik inderdaad zo agressief en splittend?

Jubelbehandelingen voor borderliners

Ik verliet de opname met een enorm zelfstigma: ik was ervan overtuigd dat er iets mis met mij was, dat ik een moeilijk persoon was. Dat werd er tijdens de poliklinische therapie allemaal niet beter op. Ik mocht MBT (Mentalization Based Treatment) gaan doen, geschikt voor mensen met borderline persoonlijkheidsproblematiek. 

Even tussendoor: ik kan er nog steeds boos van worden als ik therapeuten hoor jubelen over MBT of schematherapie voor borderliners. Hoe vaak niet wordt gezegd dat mensen na het volgen van genoemde behandelingen ‘veel minder symptomen ervaren’ en ‘genezen’ zijn (echt, google even ‘borderline behandeling’ en je vindt vijf voorbeelden). Die therapieën zijn dus gebaseerd op het verminderen van de symptomen van een ziekte, van een stoornis. Terwijl het ook gewoon ons en menselijk gedrag is!

Terug naar de MBT: de therapie duurde maximaal een jaar en na een jaar moest ik dus minder last hebben van die symptomen. Ik bleef maar horen dat de meest extreme symptomen, zoals zelfbeschadiging en suïcidegedrag, al na ongeveer de eerste drie maanden verminderen en zelfs verdwijnen. Natuurlijk werd er wel gezegd dat iedereen zijn eigen proces heeft, maar bij mij verminderde er niets. Alles werd gedurende het jaar alleen maar meer en heftiger. En ik maar horen waar ik allemaal aan moet voldoen: dat ik beter moet mentaliseren, beter mijn grenzen aan moet geven, beter mijn behoeftes moet aangeven. 

Geen verrassing: na een jaar was ik verre van ‘genezen’. Ik was vooral meer van mezelf verwijderd. Dit is overigens geen aanklacht tegen MBT specifiek, maar wel tegen het systeem van klachtgerichte behandelingen. Hoe kun je een groep van 8 à 10 patiënten op dezelfde manier behandelen, met dezelfde set van maniertjes, kaders en regels? MBT als therapie zelf is vast heel zinvol, er bestaan talloze wetenschappelijke studies met positieve resultaten, maar op het moment dat de MBT enkel als klachtgerichte behandeling wordt aangeboden, zijn er veel patiënten die daar geen baat bij hebben. Door te zeggen: er is iets niet goed met hoe je je gedraagt en als je deze behandeling volgt worden die gedragingen na een jaar minder, werkt het zelfstigma en zelfverwijt in de hand.

Daarnaast merkte ik dat er veel vastgeroeste ideeën zijn over de zogenoemde symptomen van borderline, ideeën ‘vanuit het boekje’. Een voorbeeld: als de groepspsychotherapeut op vakantie ging, werd er uitgebreid aandacht besteed aan het gevoel van verlaten worden. Terwijl iemand in de groep ook kon denken: joh, ga jij lekker op vakantie en ik zie je over drie weken wel weer. Daar werd dan de rem op gezet en uitgebreid gevraagd: is dat afweer? Wil jij je verlatingsangst niet onder ogen zien? Niet iedere borderliner is hetzelfde en heeft last van verlatingsangst!

Meer aandacht voor zelfbeschadiging

Een ander voorbeeld, tevens een belangrijk onderwerp voor mij om eens uitgebreider op in te gaan: zelfbeschadiging. Ik hoor vaak dat therapeuten vertellen hoe zelfbeschadiging werkt. Zij zeggen dan iets in de trant van ‘patiënten willen hun mentale pijn niet voelen en doen zichzelf dan fysiek pijn’. Dat heeft mij altijd wat vaag geklonken (plus: ik vind het vaak lastig om te horen hoe een therapeut een ‘stoornis’ of ‘symptoom’ uitlegt zonder er zelf ervaring mee te hebben). Iets waar ik mijzelf niet in herken, in ieder geval. En omdat ik ook steeds te horen kreeg dat ik ‘op de verkeerde manier aandacht vraag’ door over mijn zelfbeschadiging te praten, voelde ik ook niet de ruimte om te onderzoeken waarom ik mijzelf eigenlijk beschadigde. 

Pas sinds kort ervaar ik meer ruimte om over mijn zelfbeschadiging (en suïcidegedrag) te praten – wat overigens vooral te maken heeft de persoonsgerichte behandeling die ik nu volg. Mijn huidige behandelaar zegt niet ‘je moet jezelf niet beschadigen’, maar hij zegt: ‘zullen we samen eens kijken waarom jij jezelf beschadigt?’ 

Door die ruimte en openheid ben ik nu veel meer te weten gekomen over mijn zelfbeschadigingsdrang. Ik heb een enorm diepliggende behoefte aan verzorging. Soms voel ik me zo eenzaam en wil ik opgepakt en vertroeteld worden. Dan beschadig ik mijzelf in zoverre dat ik weet dat ik naar het ziekenhuis moet om verzorgd te worden. Het is, weet ik nu, mijn zoektocht naar het krijgen van een pleister en een kusje zoals een ouder een kind geeft. 

Ik weet dondersgoed dat dit niet de manier is om me minder eenzaam of meer geborgen te voelen, maar ik heb nog geen vervanging. Ik werk daar hard aan, juist door open te zijn over mijn reden voor zelfbeschadiging. Nu ik de ruimte heb gekregen om te onderzoeken wat erachter zit, nu die aandacht er voor de zelfbeschadiging mág zijn, wordt de drang langzamerhand minder. De zelfbeschadiging verergert dus níet door er open over te praten, waar veel therapeuten bang voor of zelfs overtuigd van zijn. Ik oefen nu met me verzorgd, geborgen en minder eenzaam voelen zonder mijzelf daarvoor het ziekenhuis in te beschadigen. 

Menselijke zorg

Natuurlijk zijn zelfbeschadiging en suïcidegedrag gedragingen die afwijkend zijn van het ‘normale’ gedrag en horen in die zin bij een stoornis, maar dan nog voel ik me niet ziek. Borderline is niet iets ernstigs in de zin van dat het een onoverkomelijke ziekte of stoornis is. Het is wel ernstig in de zin dat de mensen op wie ook het label borderline is geplakt, vaak niet serieus genoeg genomen worden in hun gevoeligheid. Terwijl dat juist zo belangrijk is. Niet omdat we borderline hebben, maar omdat we mensen zijn en behoefte hebben aan degelijk, eerlijk en intiem menselijk contact. De borderline zelf (de ‘afwijking’) hoeft niet behandeld te worden, maar de persoon erachter met zorg begeleid. Net zoals iedereen met zorg begeleid wil worden, om welke reden dan ook. 

Wil je weten hoe mensen met borderline hun diagnose zelf ervaren? Ben je benieuwd hoe behandelaars borderline zien? Of wil je interviews lezen met naasten? Lees meer in de dsmmini over borderline. Ruim tachtig pagina’s vol verhalen, informatie, interviews en Q&A’s, gemaakt door mensen met borderline zelf, hulpverleners en naasten. Het e-book staat in pdf-formaat en is dus ook te lezen op computer of telefoon. Bestel ‘m hier voor maar €4,99!

Lees ook:

  • Lieve therapie,

    Lieve Therapie, Ik wil dit helemaal niet zien. Ik wil dit helemaal niet weten. Laat me met rust. Ik heb het niet voor niets nooit geweten. Graag zou ik een beknopte en duidelijke blog schrijven.…

  • Electro convulsie therapie edited

    Onze schrijfster Noa is op 2 juni 2019 overleden. Ze is 17 jaar geworden. In haar indrukwekkende biografie beschreef ze op 16-jarige leeftijd haar strijd. Vandaag kreeg ik het verlossende woord: ik heb groen licht…

  • Sos – vakantie in zicht

    Al zolang rondlopen en bijna breken maakte dat écht breken onvermijdelijk was. Ik vergelijk mijzelf nu bijna met het personage Emma uit het boek ''PAAZ''; nog een X aantal dagen tot mijn vakantie. Ergens denk…

5 reacties

  1. Het is misschien gek om te schrijven, maar ik heb heel sterk de indruk dat er veel mensen zijn die na één gesprek (in plaats van na een uitgebreid persoonlijkheidsonderzoek!) de diagnose borderline krijgen. Ik vind dat echt heel schadelijk.
    Natuurlijk ben je niet minder als je die diagnose hebt, maar dan graag wel even eerst goed onderzoek doen. Ik lees hier ook weer hoeveel pijn onzorgvuldigheid kan doen. Oké, achteraf gezien was het waar, maar in eerste instantie was het erg voorbarig. Ik vind echt dat dat niet kan. Dus een beetje meer duidelijkheid over borderline, ook hier, juich ik zeker toe!
    Lees een van mijn persoonlijke blogs: ‘Gezelligheid’ bij de tandarts

    1. Het is moeilijk om meer duidelijkheid te geven omdat borderline eerder een soort afspraak onder zorgverleners is dan een ziektebeeld. De concurrent van de DSM, de ICD, heeft borderline zelfs geschrapt als classificatie omdat er te weinig bewijs is dat het een eigen hokje heeft en verschilt van de andere persoonlijkheidsstoornissen (in de ICD staat ipv borderline/narcisme/vermijdend/enz alleen nog ‘persoonlijkheidsstoornis’ als classificatie). Er bestaat daarom geen röntgenfoto of bloedtest voor borderline, en ook geen persoonlijkheidstest anders dan de afvinklijst van de DSM.

      Wat ik echt schadelijk vindt is dat zelfs de zorgverleners, die notabene op hun studie te horen krijgen dat de DSM alleen gebruikt kan worden om te classificeren, in plaats van een mens de diagnose ‘borderline’ zien en dan ineens niet meer verder kunnen kijken dan hun neus lang is.

    2. Het moge trouwens duidelijk zijn dat ik het er helemaal mee eens ben dat er minder snel gelabeld moet worden. Zeker als je bedenkt dat die labels eigenlijk alleen voor classificatie geschikt zijn.

  2. Wat een mooi en helder stuk zeg. Buitengewoon kwalitatief. Ik herken dat ook: dat als je bij wijze van spreken gewoon iets zegt, dat meteen in een symtomen-van-je-diagnose hokje word gegooid. Terwijl je denkt, ‘ja maar dat kan ik toch ook gewoon denken als mens?’
    Misschien is het wel goed dat de ICD alleen de diagnose “persoonlijkheidsstoornis” geeft. Hopelijk heeft dat ten gevolg dat de hulpverlener of therapeut gewoon weer open het gesprek in gaat met de patiënt.
    Ik heb wel het geloof dat die koude ellende op de werkvloer uiteindelijk te wijten is aan alle bezuinigingen in de (geestelijke gezondheids)zorg. Toen we van zorgstaat naar participatiestaat gingen en de GGZ in de klauwen van de vrije marktwerking en commercie terecht kwamen. In mijn ogen is het “dood-gemananged” door managers die alleen maar cijfers zien.
    Maar serieus, dit heeft mijn beeld van borderline echt veranderd. Je zou toch een lesboek voor die opleidingen willen schrijven, met verhalen van hoe het niet moet om juist al die stigma’s weg te nemen.
    @annedruif: je hebt vast wel eens gehoord van Dirk de Wachter – Borderlinetimes?
    Lees een van mijn persoonlijke blogs: Mijn hitteplan en wat wij chronisch zieken kunnen leren van Trump

  3. nooit gedacht dat ik ooit mijzelf écht zou herkennen in een blog hier maar nu gebeurt het toch. ook ik heb ooit eens dat labeltje gekregen op ongeveer dezelfde manier en idd, echt alles wat ik deed was borderline. nu, paar jaar later, staat het nog steeds in mijn dossier en zijn er dan weer mensen die daar serieus aan twijfelen. whatever, ik ben gewoon mijzelf. en je hebt me graag of je kan me niet graag hebben. met of zonder labeltje, ik mag er ook zijn. ik ben wie ik ben

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ik wil linken naar een blog van mijn eigen website:

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Deze site plaatst cookies. Als je doorgaat met je bezoek aan dsmmeisjes.nl ga je akkoord met ons cookiebeleid.