denkend meisje

Mijn autisme en borderline staan niet los van elkaar

Toen ik de diagnose autisme kreeg, vielen dingen helemaal niet op zijn plek, zoals je soms hoort. Ik was vooral in shock. Ik, autistisch? Hoe dan? Het is inmiddels ruim een jaar later en nu begint alles toch een beetje logischer te worden. Ik begin te begrijpen dat autisme niet losstaat van mijn andere diagnose: borderline persoonlijkheidsstoornis (BPS). Het zijn geen losse eilandjes in mijn brein. De twee labels interacteren steeds en hebben invloed op elkaar. 

Ongediagnosticeerd autisme en het ontstaan van BPS 

Bij de meeste persoonlijkheidsstoornissen wordt er vanuit gegaan dat ze ontwikkelen doordat er niet wordt voldaan aan bepaalde behoeften (veiligheid, liefde, erkenning, aanmoediging) van een kind.  Autisme is bij mij pas op volwassen leeftijd vastgesteld, terwijl autistische kinderen vaak specifieke zorg nodig hebben. Hierdoor was het, los van alle andere dingen die speelden, sowieso heel lastig om te voldoen aan mijn behoeften. Waarom wilde ik geen knuffel als ik verdrietig was? Hoe moest ik dan wel getroost worden? Waarom kon ik vaak niet vertellen hoe het was op school? En hoe kon ik me dan wel gehoord voelen? Waarom voelde ik me altijd ‘anders’ en vaak ook eenzaam? Waarom was het zo intens ingewikkeld voor me toen ik in een pleeggezin werd geplaatst? En hoe had er beter ingespeeld kunnen worden op die enorme verandering van omgeving? 

Als ik wel op jonge leeftijd was gediagnosticeerd, was het overigens niet per se beter geweest. Helaas zijn veel therapieën voor kinderen met autisme (zoals Applied Behavior Analysis) nog steeds gericht op aanpassing aan de neurotypische wereld. Hierbij moeten kinderen bijvoorbeeld op hun handen zitten als ze willen ‘fladderen’, terwijl fladderen een belangrijke manier is om met overweldigende omgevingen om te gaan (zie hier en hier). Ook zijn er nog steeds groeperingen (zoals Autism Speaks) die autisme willen ‘genezen’. 

Verlatingsangst en verandering

Goed, uiteindelijk zorgden een heleboel complexe dingen, waaronder voor een deel ongediagnosticeerd autisme, er naar mijn idee voor dat ik BPS ontwikkelde. Het moeilijkste symptoom van BPS is voor mij de afgrijselijke, overweldigende verlatingsangst die ik voel. Op dit moment is dat voornamelijk als therapeuten weggaan, want dat gebeurt het vaakst. Het is alsof mijn wereld instort en helemaal zwart wordt. Alles is onlogisch. De heftigheid ervan heeft me altijd verbaasd. Therapeuten zeiden: “Maar mensen komen en gaan, zo gaat het nou eenmaal in het leven.” Waarop ik dan vaak zei dat ik dat leven dan niet per se hoef, omdat het te pijnlijk is. 

Met autisme is er naast de verlatingsangst ook nog een (extra) moeilijkheid met verandering. Een nieuwe behandelaar betekent: een nieuw gezicht, een nieuwe stem, andere woorden, onlogische manieren om doei te zeggen, weer uitleggen dat specifieke vragen stellen beter werkt dan “hoe gaat het?”, nieuwe kleding, andere intonaties, verbanden tussen vragen die nog niet duidelijk voelen. En een nieuwe behandelaar betekent op zijn minst een nieuwe kamer, en als je pech hebt een nieuw gebouw. Een nieuwe kamer betekent: nieuwe kleuren, een nieuw vloerkleed, nieuwe geluiden, nieuwe planten, een ander uitzicht, nieuwe geuren. Zoveel prikkels, zoveel onlogica. En dan ben ik nog niet eens begonnen over hoe stom en ingewikkeld het is als mijn vaste afspraken opeens op een andere dag/tijd zijn. 

Sterke emoties en stimming

Emotieregulatie is niet mijn sterkste punt. BPS zorgt ervoor dat mijn emoties heftiger zijn dan logisch in een bepaalde situatie, en vervolgens weet ik niet wat ik ermee aanmoet. Daar komt bij dat veel mensen met autisme een specifieke manier hebben om om te gaan met een overweldigende binnen- of buitenwereld, namelijk stimming. Stimming is het herhalen van een bepaalde stimulerende handeling om andere stimuli te dimmen of om moeilijke gedachten en angstigheid te verminderen. Ik noemde eerder al het fladderen, dat is een voorbeeld. Zelf heb ik baat bij mezelf wiegen, kneden met kneedgum/putty, één voet heel hard trillen, aantikken van mijn vingers met vingers van de andere hand, en speeltjes zoals tangles of haarelastiekjes. Ik kwam hier pas achter nadat ik mijn diagnose kreeg en andere autistische mensen had gesproken. Bovendien is stimming (nog) niet zo sociaal geaccepteerd, wat het ingewikkeld maakt in het openbaar. 

De toekomst

Er is nog zo ontzettend veel winst te behalen, voor zowel de wereld als mijzelf. Voor de wereld hoop ik dat vrouwen en non-binaire mensen sneller de diagnose autisme krijgen, dat neurodivergentie wordt gezien als een andere manier van de wereld ervaren in plaats van stoornis (ik gebruik dat woord bewust niet) en dat BPS meer kan worden gezien in het licht van enorm pijnlijk trauma in plaats van manipulatief gedrag. Voor mezelf hoop ik dat door mezelf beter te begrijpen, ik ook het leven iets minder ingewikkeld ga vinden. 

Deze blog is geïnspireerd door deze Instagrampost

Lees ook:

  • pexels photo 362993

    Dit wordt mijn eerste blog en ik merk aan mezelf dat ik het toch best een beetje spannend vind.Iedere keer als ik een stukje heb getikt zijn mijn vingers toch weer geneigd om het te deletenEn ik heb dan nu…

Meer informatie over borderline

E-book over borderline:

borderline mini header

In deze dsmmini komen mensen met borderline, naasten en hulpverleners aan het woord. Hoe zien en ervaren zij borderline persoonlijkheidsstoornis?
Je leest het in de ervaringsverhalen, interviews, artikelen, quotes en Q&A’s.
Voor iedereen die, op wat voor manier dan ook, te maken heeft met borderline en op zoek is naar herkenning of nieuwe inzichten.

Dit e-book is een PDF, je kunt hem lezen op je computer of telefoon zonder e-reader!

Kijk voor tips om om te gaan met psychische klachten ook eens op psyche.tips

lees meer

12 reacties

  1. Beste Lelie,
    Volgens mij heb je al aardig wat zelfinzicht. Je BPS zou door een andere behandelaar misschien als CPTSS gelabeld zijn. Maar net hoe ze naar je kijken. En ja er zou meer kennis moeten komen over ASS bij vrouwen/meisjes.
    Heb zelf pas op 42e diagnose gekregen. Wens je veel sterkte toe.

    1. Beste Jildou,
      Dankjewel voor je reactie. Dat zou inderdaad goed kunnen, al herken ik ook veel van de coping van BPS bij mezelf.
      Jammer dat het zo over het hoofd gezien wordt! Jij ook veel sterkte

  2. bedankt voor deze blog.
    bij mij was er twijfel over ass of bps en uiteindelijk behandelt voor het laatste maar dat “sloeg niet aan”.. nu 13 jaar verder weet ik nog niet precies wat ik heb.. sowieso cptss.. dus mss daarnaast ook nog ass?
    ik herken het herhalende ook een beetje.. mag ik vragen of dat naast fysieke herhalingen ook herhalende gedachten kunnen zijn?

    bedankt : )

    1. Hoi!
      Wat vervelend dat het niet aansloeg 🙁 Ik ben geen expert op het gebied van autismekenmerken, maar voor zover ik weet kan het herhalende zich ook uiten in gedachten ja. Veel autisten hebben bijvoorbeeld “special interests”, een onderwerp waar ze helemaal in op kunnen gaan en ook helemaal niet meer los laten. Als het echt dwangmatige gedachten zijn dan kan het meer in de hoek van extreme routines zitten. Het blijft lastig om alles te onderscheiden! Ik hoop dat je antwoorden kunt vinden en geschikte hulp kunt krijgen.

  3. Beste Lelie,
    Jeetje, wat herken ik veel van deze blog. Zelf de diagnose BPS en sta op de lijst voor autisme onderzoek. Ik kan heel moeilijk omgaan met veranderingen. Raak dan snel van slag. In mijn geval, 41 jaar, niet handig om steeds in huilen uit te barsten bij een verandering. Of inderdaad tig keer te bellen of mailen als ik mijn therapeut niet kan bereiken. En ook ik was een kind die niet geknuffeld wilde worden, maar wel op zoek naar veiligheid. En ook ik kwam thuis van school en zei altijd ‘normaal’ op de vraag: Hoe was het op school..
    Mijn ouders roepen nog steeds tegen mij : Maar jij wil nooit praten! En dat klopt, want dat is nu juist wat ik moeilijk vindt. Het voelt raar.. Al vertel ik mijn therapeut alles en zien menig bekenden mij als een open boek…
    Vraagje aan jouw. Heb jij dan een dubbele diagnose of staat er toch één voor de ander?

    1. Hoi Marianne. Herkenbaar wat je zegt. Ik krijg inderdaad ook vaak te horen dat ik niet wil praten, heel vervelend. Het helpt mij dan vaak als mensen iets specifiekere vragen stellen, misschien herken je dat.
      Ik heb een dubbele diagnose. Zelfs driedubbel, want ook nog depressie als diagnose. Maar momenteel word ik behandeld bij de afdeling persoonlijkheidsstoornissen, dus dat staat wel wat op de voorgrond. Ze proberen er rekening mee te houden, maar soms voelt de kennis toch wat beperkt.
      Succes met het autismeonderzoek!

  4. Wauw. Wat goed geschreven!
    Ikzelf heb officieel geen diagnose, maar kreeg al vaker de woorden ‘vermoeden van BPS of kenmerken van BPS’ te horen. Als ik hier bij mijn psychiater naar vroeg was de boodschap: ‘ik wil je geen diagnose geven want dat zorgt enkel voor stigmatisering, maar je zou zeker wel BPS kunnen hebben’. Sympathiek van de psychiater maar het blijft knagen.
    Zelf twijfel ik namelijk al geruime tijd of ik geen autisme zou hebben, al van kinds af denk ik dat soms van mezelf. Hoe meer ervaringsverhalen ik erover lees, hoe meer ik erin herken. Zo ook bij deze blog. En dan weten dat zoveel (vrouwen) toch vooral op latere leeftijd de diagnose krijgen…
    Maar ik voel me nergens veilig genoeg om over diagnoses te praten/ ernaar te vragen. Want het voelt alsof ik dan gewoon per se een diagnose wil ofzo, terwijl dat woordje er in principe niet zou moeten toe doen…

    1. Die stigmatisering van BPS, zelfs door (of soms juist door) hulpverleners maakt me zo verdrietig. Ik denk wel dat je ernaar kunt vragen, voor mij opende het label ‘autisme’ een hoop deuren; ik durfde naar een steungroep, ik kreeg financiële steun van de gemeente, ik ging vrijwilligerswerk in die richting doen. En uiteindelijk vond ik het fijn om te weten, het maakt dat ik iets milder naar mezelf kijk.

  5. Prachtig en sterk geschreven, je inspireert me.

    Ik vraag me af hoe jouw omgeving omgaat met jouw BPS? Ik ben gediagnosticeerd met een ‘andere persoonlijkheidsstoornis’, de meeste kenmerken van BPS, ik schaam me ervoor en het maakt me verdrietig. Ik gebruik drank om te verdoven en een leegte op de vullen, heb last van stemmingswisselingen omdat ik áltijd blij wil zijn maar veel te verwerken heb en heb ook last van extreme verlatingsangst.

    Terug naar jou: ik ben benieuwd wat voor trauma je hebt opgelopen en hoe jij denkt dat je bps is ontstaan?

    X Ghislaine
    Lees een van mijn persoonlijke blogs: Therapie, therapie en nog eens therapie

    1. Hoi Ghislaine,

      Weinig mensen in mijn omgeving weten het, ook omdat ik me schaam. Als ze het wel weten vinden ze het fijn om te weten wat ze moeten doen als ik me heel destructief voel/gedraag (bv met een crisisplan). Verder zeggen ze vaak dat ze er voor me zijn, wat heel lief is. Maar het blijft lastig. Bij jou?

      Ik heb veel verlating meegemaakt. Eerst door mijn pleegouders, die me terugstuurden toen ik te ingewikkeld bleek. Dat is de pijnlijkste, daar heb ik veel EMDR voor gehad en nog steeds is het niet weg. Daarna door een leraar aan wie ik gehecht was. En daarna door de GGZ, het steeds moeten wisselen van therapeuten.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ik wil linken naar een blog van mijn eigen website:

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.