Leven na ECT

De dag dat ik ontslagen werd uit het ziekenhuis was overweldigend. Ik liet het maar over mij heen komen maar wist eigenlijk niet hoe ik mij moest voelen. Ik was opgelucht dat de laatste ECT voorbij was en ik twee dagen later al naar huis zou gaan? Blij, omdat ik mij minder depressief voelde. Ik wist niet dat er nog heel veel meer bij zou komen kijken.

Thuis in mijn huisje, op een crisisplek, midden op de Veluwe tijdens het hoogseizoen. Na de overval van voedselmotten (soort van larven) was het tweeëneenhalve maand geleden dat ik hier weer kwam wonen. Een voormalige luxe hotelkamer, inclusief badkamer, toilet en piepklein keukentje, maar dan vergane glorie. Ik moest enorm veel uitzoeken, opruimen, schoonmaken al was er al het een en ander gedaan, maar ik voelde mij nog erg belabberd.

Ook had ik na zeventien keer ECT enorm veel last van geheugenverlies. Dat was ook de reden waarom we na zeventien keer ECT gestopt zijn, de verbetering in mijn gedrag woog niet meer op tegen de bijwerkingen van de ECT en met name mijn geheugenverlies, vooral het kortetermijngeheugen. Ik herkende verpleegkundigen zelfs niet meer in het ziekenhuis, vergat het meeste van wat gezegd werd, de weg in het ziekenhuis en buiten zien te vinden, was knap lastig. En ga zo nog maar even door.

Er was veel verbetering geboekt de afgelopen tijd, ik was al drie weken redelijk stabiel volgens de artsen. Echter, kon ik dat zelf ook voelen? Dat is nog steeds de vraag, ik voel mij namelijk alle kanten op geslingerd. Ben ik nog ernstig depressief en soms zelfs suïcidaal? Nee, dat denk ik niet. Wel heb ik last van mijn autisme maar dat haal je met een ECT behandeling ook niet weg. Ik ben erg rigide in mijn gedrag volgens de rapporten en dat kan wel kloppen. Ik kan al mijn verslagen van iedereen met betrekking tot mijn behandeling inlezen via een eigen portaal op de website van het ziekenhuis en dat is erg handig.

Het herstel duurt een tijd is gezegd. Het geheugenverlies kan een paar weken duren en dan nog is het de vraag of alles terug zal komen. Ik denk het niet. De eerste dagen voelde ik mij verschrikkelijk in mijn eentje hier. Ik had een nieuwe meer luidruchtige buurman dan voorheen en woon in een toeristische attractie tussen allemaal campings, een restaurant met speeltuin etc.

Mijn huisje was een grote ravage, dat moest eerst aan kant, want ik werd er totaal onrustig door. Nu is het meeste uit zicht in ieder geval. Al krijg ik doordeweeks wel begeleiding en hulp hierbij gelukkig. Alleen voelde ik mij de eerste dagen erg ‘vaag’ in mijn hoofd. Mijn gedachten slingerden van de ene naar de andere kant. Wat deed ik hier op deze crisisplek? Ook alle medicatie die ik slik, was niet goed uitgezet en er was een heleboel rompslomp. En nog steeds.

De eerste avond wilde ik al weg met al mijn spullen, ik hoorde hier niet. Ik ben twee keer daadwerkelijk weggegaan op de fiets met mijn spullen die eerste dagen maar direct weer teruggekomen. Dit zou ik toch nooit meer doen? Ik heb zelfs gebeld voor een bed-op-recept regeling bij de ggz die ik daarna weer afgezegd heb. Zo ben ik toch niet meer? Er is mij ook verteld dat het logisch is dat ik mij nu zo voel, ik ben in een enorm gat gevallen bij thuiskomst en heb geestelijk en lichamelijk tijd nodig om mij weer in te stellen op deze nieuwe situatie.

Het is nu zondag 9 augustus en ik voel me nog steeds wat ziek en misselijk, en heb veel last van mijn kortetermijngeheugen. Mijn ouders kwamen vanmorgen op bezoek met mijn twee grasparkietjes, dat was heel fijn. Zij hebben ook nog geholpen met het afval en het laten vollopen van mijn opblaasbadje. In deze hitte is het bijna niet uit te houden. Bij deze nogmaals heel erg bedankt.

Nu ben ik alleen en steeds komt er één beeld heel duidelijk naar boven: het moment dat ik in een ‘bakje’ (bed met opgeklopte hekjes) lig en bloedzenuwachtig naar de operatiekamer gereden word, een strak elastiek om mijn hoofd krijg voor de stroomstoten en vervolgens een zuurstofmasker op krijg waardoor ik slaperig word, de narcose ingespoten wordt via het infuus, en ik daarna ‘wegval’. Dan het moment dat ik volslagen gedesoriënteerd wakker word op de recovery. Even van de wereld ben.

De vraag die nu door mijn hoofd gaat is nog steeds: ‘Ben ik opgeknapt door de ECT, zijn er veranderingen zichtbaar, voel ik mij anders?’ Ik denk dat ik dit aan anderen moet vragen aangezien ik nog volledig moet herstellen. Ik heb ook lichamelijke klachten, puur te wijten aan de stress waarschijnlijk. Toch denk ik dat ik mij wel anders voel. In 70% van de gevallen helpt de ECT ook volgens de theorie, en in de praktijk denk ik dat ik dat zeker voel. Maar of ik helemaal van mijn depressie af ben?

In ieder geval zal ik voorlopig moeten bijkomen, zeker tijdens deze hittegolf, en heb ik op één september opnieuw een afspraak in het ziekenhuis. Omdat mensen die zowel psychische als lichamelijke klachten hebben vaak tussen wal en schip vallen, is dit bedacht. Een hele dag vol met afspraken en onderzoeken. Het gaat bij mij vooral om alle medicatie en mijn overgewicht ofwel obesitas. Beide zijn zeer belangrijk voor mij. Mensen met zoveel medicatie leven gemiddeld 15 tot 20 jaar korter. Tevens voel ik mij doodongelukkig met dit gewicht. De medicatie wil ik heel graag afgebouwd hebben, al weet ik dat dit heel erg zwaar gaat worden. Maar voor mij is het nu of nooit. Het kan poliklinisch of klinisch en zoals ik er nu over denk, zou ik voor klinisch gaan om zoveel mogelijk medicatie af te kunnen bouwen.

Ook woon ik sinds januari dit jaar gedwongen op deze crisisplek, maar ben ik heel dankbaar dat ik hier terecht kan omdat ik letterlijk op straat stond wegens heftige gebeurtenissen waarvan ik hoop dat ze nooit meer zullen gebeuren. Ik heb nu een heel team om mij heen staan die mij helpen met alles wat nodig is en daar ben ik ook erg blij mee. Door de woonzorgmakelaar die zoveel mogelijk voor mij probeert te regelen, is kortgeleden een urgentieverklaring aangevraagd voor het kunnen wonen in Gooi-en Vechtstreek waar ik oorspronkelijk vandaan kom en waar mijn ouders en dochter ook wonen. Heel lang verhaal, te veel om op te schrijven, maar ik hoop binnenkort iets te horen. Ik kan alleen maar heel hard hopen en mee blijven werken aan alles wat nodig is. Dit is voor mij wellicht een kans op een nieuw leven na bijna vijftien jaar. Ondanks mijn gevoelens die alle kanten op schieten.

Er zijn veel, ook andere dingen gaande. Kortom, er is genoeg te doen. Rust nemen, hopen en blijven vechten voor wat er ook op mijn pad komt!

Lees ook:

  • Electro convulsie therapie edited

    Onze schrijfster Noa is op 2 juni 2019 overleden. Ze is 17 jaar geworden. In haar indrukwekkende biografie beschreef ze op 16-jarige leeftijd haar strijd. Vandaag kreeg ik het verlossende woord: ik heb groen licht gekregen voor ECT, Electro Convulsie…

Kijk voor tips om om te gaan met psychische klachten ook eens op psyche.tips

lees meer