gezicht met balk

Ik heb prosopagnosie

Ik kan gezichten niet herkennen. Dat heet met een mooi woord prosopagnosie. Dat is mijn hele leven al zo, maar net als met veel andere dingen had ik het niet door. Ik heb mijn eigen manier om mensen te herkennen en had er geen besef van dat het niet de standaard manier is. Het viel me wel op dat ik mensen op straat niet herkende. Ik heb heel lang in het centrum van Amsterdam gewerkt en collega’s hadden het steeds over alle bekende Nederlanders die ze op straat zagen. Ik kwam ze niet tegen, hoewel ik lange lunchwandelingen maakte.

Ik keek nooit echt in de spiegel, want wist toch niet zo goed wat ik met mijn eigen aangezicht moest. Mensen zeggen heel vaak dat ik op mijn broer lijk en dan denk ik: hoe dan? Ik vind mezelf absoluut niet op mijn broer lijken. Nu weet ik dat ik naar heel andere dingen kijk om mensen uit elkaar te houden en dat het dus best kan zijn dat ik in het gezicht op mijn broer lijk.

Ik verbaasde mijn zus en mezelf een keer heel erg toen ze bij me aanbelde. Ik maakte de deur open en zag iemand die ik niet kende, dus ik vroeg wie ze was en wat ze kwam doen. Dus zij zegt doodleuk dat ze mijn zus was en even op de koffie kwam. Duurde best lang tot het kwartje viel dat zij het was en ik niet voor de gek gehouden werd. Waarom herkende ik haar niet? Heel eenvoudig, ze had haar haar opeens kort en een kleurtje gegeven. Ik had haar toen al een tijdje niet gesproken, dus haar stem zat ook niet zo vers in mijn geheugen.

Dit beïnvloedt mijn dagelijks leven. Ik zie mensen en denk oh, dat is die en dan denk ik nee, zij heeft hier niets te zoeken op dit tijdstip op zo’n fiets… Ze heeft wel hetzelfde kapsel, maar ik zou dan een OV-fiets verwachten of dat ze haar e-bike meegenomen heeft met de auto. Of iemand zegt goedendag tegen me op de parkeerplaats van het appartementencomplex en ik denk, wie is dat dan? Blijkt het mijn buurvrouw te zijn die hier ook al 9 jaar woont en die ik regelmatig spreek.

Verder kan ik mensen in drukke ruimtes al helemaal niet herkennen, want dat ben ik met zo veel dingen tegelijk bezig. Ik kan slecht filteren, dus ik zie en hoor wat de mensen om me heen doen en zeggen. Hierdoor is het wel eens voorgekomen dat ik mijn partner op Schiphol ophaalde, maar haar ondanks haar niet standaard uiterlijk niet herkende.

Na een burn-out loop ik nu al ruim drie jaar bij verschillende therapeuten, psychologen en psychiaters. Er is veel aandacht voor de directe problemen die ik heb, maar voor een aantal zaken is er niet zoveel aandacht, zoals de gezichtsblindheid. Dit terwijl in mijn ogen alles met elkaar samenhangt. Binnen de moderne psychologie is er een hang naar om alles op te splitsen volgens de DSM.

Ik ben nu onder behandeling bij een afdeling voor persoonlijkheidsstoornis en gezichtsblindheid is daar geen kenmerk van, dus heeft het geen aandacht. Ik kom er zelf steeds meer achter dat diagnoses ook maar werkhypotheses zijn, waar ze een behandeling voor hebben. Maar echt goed gekeken of de diagnose wel de juiste is, wordt er niet. De vraag is ook hoeveel zin dat heeft.

Wat wel opvallend is, is dat er al vanaf de eerste psycholoog een verdenking van autisme spectrum stoornis (ASS) is. Dat wordt vaak weggewoven door mensen die daar niet direct verstand van hebben. Mijn bedrijfsarts zegt dan bijvoorbeeld: maar je kijkt me toch aan als ik met je praat? Waarop ik dan zeg: dat lijkt zo, ik kijk naar die boom recht achter je, want ik heb geleerd om in de richting van de persoon met wie ik praat te kijken. Daar reageert hij dan op: mijn zoon is autistisch, maar bij jou merk ik het niet, dan ben je wel heel hoogfunctionerend. Waarop ik dan denk: knap hè, maar toch is het me nu te veel geworden en zit ik hier, in plaats van dat ik nog op het werk kan functioneren.

Ondertussen heb ik zoveel kenmerken verzameld, dat ik zelf begin te denken dat het allemaal wel heel goed in het plaatje van ASS past. Toen ik dat met een vervanger van mijn psychiater besprak, gaf ze aan dit toch te willen onderzoeken en in het team te bespreken. Toen kwam corona en nu gaat ze weer weg en komt de andere terug. Geen idee of iemand daar nog energie in wil steken.

Mij frustreert het heel erg, want ik zit aan het begin van een therapie waarover weinig bekend is of deze wel effectief is bij mensen met ASS. ASS is geen contra-indicatie, wordt er dan gezegd. Dat was het twee jaar geleden nog wel. Als veel van de kenmerken die als persoonlijkheidsstoornis gezien worden vanuit ASS te verklaren zijn, heb ik misschien wel heel wat anders nodig. Dat bleek bij cognitieve gedragstherapie ook al, want dat hielp me ook niet echt vooruit. Zoals mij psycholoog destijds zei: je bent wel uitge-CGT’t.

Ik wacht maar weer af en blijf het herhalen bij mijn psychiater, psycholoog en therapeut. Ik blijf het geduld opbrengen en erop te vertrouwen dat de hulp die ik krijg me uiteindelijk gaat helpen.

Lees meer over prosopagnosie (gezichtsblindheid)