Autisme en comorbiditeit: mijn ervaringen met de hulpverlening
Afgelopen jaar werd het programma ‘Het is hier autistisch’ uitgezonden. In de laatste aflevering ging het over autisme in combinatie met een verstandelijke beperking, maar autisme kan natuurlijk met allerlei stoornissen of ziektes samengaan. Zo’n dubbele diagnose noemen we ook wel comorbiditeit.
Zelf heb ik naast mijn autisme bijvoorbeeld last gehad van een depressie en een angststoornis. Momenteel heb ik er een chronische ziekte bij: chronische migraine. En in het verleden heb ik meer lichamelijke klachten gehad.
Behandeling van autisme in combinatie met andere psychische klachten
Over het algemeen wordt dit naar mijn idee beter opgevat dan comorbiditeit met lichamelijke klachten. Een psycholoog is in principe opgeleid om alle psychische klachten te kunnen behandelen, dus toen ik naast mijn autisme een depressie kreeg, kon ik gewoon op dezelfde plek behandeld worden. Ik kan me voorstellen dat dit niet voor iedereen zo werkt. Autisme in combinatie met een persoonlijkheidsstoornis zal bijvoorbeeld een ingewikkelder verhaal worden, vermoed ik.
Andere psychische klachten maskeren autisme
Wat wel lastig kan zijn, is dat het autisme op de achtergrond kan komen te staan als er sprake is van meer opvallende psychische klachten. Ik kwam bijvoorbeeld bij een psycholoog terecht met een sociale angststoornis. Het kan dan lastig zijn om de diagnose autisme te stellen, terwijl dat wel van belang is voor de behandeling. Bij mij werkten de standaard therapieën voor een angststoornis niet. Terwijl, toen mijn diagnose autisme uiteindelijk gesteld was, het me bijvoorbeeld hielp om een Sociale Vaardigheidstraining te volgen (bij een autismeteam), waardoor ik me bewuster werd van hoe sociaal contact werkte en ik me dus zekerder voelde in contact.
Chronische ziekte toeschrijven aan autisme
Voor de behandeling van mijn chronische migraine liep ik tegen grenzen op in de hulpverlening. Ten eerste werd mijn migraine vaak toegeschreven aan het autisme. Stress heb ik natuurlijk vaak gehoord, of de prikkelgevoeligheid van mijn brein. Dit heeft er bijvoorbeeld toe geleid dat ik officieel geen diagnose migraine heb. Met mijn hoofdpijnneuroloog heb ik wel afgesproken dat ik het chronische migraine mag noemen, zodat ik het beter uit kan leggen aan andere mensen.
Ik sluit zeker niet uit dat mijn migraine veroorzaakt wordt door mijn autisme, maar het mag geen invloed hebben op de behandeling of diagnosticering.
Behandeling van een chronische ziekte naast autisme
Mijn hoofdpijnneuroloog verwees me door voor een revalidatiebehandeling, maar daar werd ik na een intake niet aangenomen. Ze vonden mijn probleem te ingewikkeld, omdat er ook autisme bij kwam. Ik was het daar zelf niet mee eens. Ik was erg gemotiveerd om de behandeling te volgen en ik voelde me begrepen door de mensen daar, maar zij zagen het niet zitten. Ik heb daardoor tot op heden nog geen geschikte revalidatie doorlopen, en eigenlijk heb ik mijn leven inmiddels zelf zodanig op de rit gekregen dat het nu ook niet meer passend zou zijn.
Psychosomatisch?
Uiteindelijk kon ik terecht bij de afdeling Psychosomatiek van Altrecht, waar ik een korte individuele behandeling heb gehad. Toen ik vroeg: ‘Wordt mijn hoofdpijn als psychosomatisch gezien als ik daar aangemeld word?’ Was het antwoord: ‘Ja.’ Uiteindelijk werd er ook een psychosomatische diagnose aan mijn pakket toegevoegd, namelijk een pijnstoornis. Ik was het daar uiteraard niet mee eens, maar ik besloot toch het traject te volgen, omdat het de enige plek was waar ik terecht kon op dat moment. De behandeling was enigszins helpend in de zin dat ik mijn hoofdpijn meer ben gaan accepteren. Ergens zou ik nog wel een keer willen proberen om mijn belastbaarheid te verhogen, maar dan moet daar wel een geschikte plek voor zijn.
Hoe mijn behandeling er nu uitziet
Gelukkig word ik momenteel door één team behandeld: het autismeteam. Op dit moment ben ik daar blij mee, omdat ze me goed begrijpen en het autisme en de migraine niet per se als één zien. Ik krijg Psychomotore Therapie om te leren de signalen die mijn lichaam me geeft beter te voelen. Want wat dat betreft hangen de frequentie van mijn migraine en het autisme zeker wel samen denk ik. Ik zie niet wat mijn migraine triggert, waardoor ik de situatie ook niet om kan buigen.
Sinds tien jaar ben ik een DSM-meisje. Daarvoor eigenlijk ook al, maar toen was er nog geen onderzoek volgens de DSM op me losgelaten. Daar was ook nauwelijks reden toe, want ik redde me wel met mijn intelligentie. Pas toen ik ging studeren en op mezelf moest gaan wonen liep ik vast en bleek ik autisme te hebben. Nu schrijf ik op mijn website a-typist.nl over leven en ondernemen met de beperkingen die ik heb.
Mooie blog weer andere Anne! Ik denk dat comorbiditeit echt extreem veel voorkomt bij mensen met psychische klachten. Dat is een van de redenen waarom ik de dsm een prima gereedschap vind om mee te werken maar er erg slecht tegen kan dat er zoveel gewicht aan wordt gegeven door mensen, artsen en zelfs soms onderzoekers. Ik kan dan ook erg slecht tegen dingen als ‘migraine zal wel door je autisme komen’ maar ook erg slecht tegen ‘migraine moet los van je autisme behandeld worden’.
Eigenlijk wil ik gewoon zorg op maat, per individu en af van alle labels, ook in de fysieke gezondheidszorg waar je als je de pech hebt in het verkeerde specialisme te worden ingedeeld soms nooit naar de goede wordt gestuurd. Laat staan dat men fysieke klachten herkent als je ook psychische hebt, of psychische als je fysieke hebt.
Ik dwaal een beetje af van je onderwerp nu, maar ik wou zeggen; comorbiditeit, heel belangrijk om die aan te stippen. Bedankt voor het delen!
Lees een van mijn persoonlijke blogs: dsmmeisje
Dank je! En inderdaad, het volledig aan elkaar koppelen én het helemaal los zien van elkaar is niet goed. Er wordt teveel in hokjes gedacht in de zorg.
Ik heb je net beluisterd op ZiekDePodcast 🙂
Herkenbaar, wel, om zo ‘onzichtbaar’ te zijn. Ik ben autist (en vind dat helemaal geen vervelende term) en heb last van artrose in mijn rug en ‘chronische pijn’ in de rest van mijn gewrichten. Geen enkele arts heeft er tot nu toe een fatsoenlijke diagnose op kunnen plakken, maar ik verga wel van de pijn die niet verholpen wordt door pijnstillers. Nu sta ik op een wachtlijst voor iets dat ASITT heet, maar daar kan ik pas ‘rond of na de zomer’ terecht. Wat ik tot die tijd moet weet ik eigenlijk ook niet: constant overprikkeld blijven, denk ik.